Для многих из нас каждодневная жизнь полна трудностей, и будущее неясно. Мы живем в стране, которая переходит от одного кризиса к другому, и проблемой становится обычная жизнь — учеба, работа, завтрашний день. И кажется, что это и есть финал ХХ века, который был полон для России потрясений, лишений, репрессий, революций, войн. И вот в это трудное время среди проблем нашей повседневной жизни возникает еще одно особенное испытание нашей веры, разума, души — огромная, доселе не решаемая ни обществом, ни государством, как бы забытая, проблема: люди, страдающие от того, что они в нашем традиционном общественном сознании не считаются людьми.
Из выступления президента Ассоциации Даун Синдром (АДС) С.Колоскова на совместном семинаре Института Коррекционной Педагогики РАО и Московской Патриархии в 1995 году:
“Есть некий край отверженности, это по своей силе близко к Голгофе. Тысячи детей, у которых нет родителей, которые брошены ими по причине своего диагноза-приговора — “нарушение интеллекта”, “необучаемость” — лежат в интернатах по всей огромной России. Мы говорим об этом, пишем в газетах — и все относятся к этому очень спокойно. Не то что бы считают, что так и должно быть, но просто думают — ну, у этих детей в голове ничего нет, не с чем работать. Как-то, когда я опаздывал, меня довез на машине добрый человек, не взявший с меня денег. Я с ним говорил об этой проблеме и он сказал: “Что поделаешь? Там у них нет ничего человеческого. Человеческое — это интеллект.” Что есть человек? Способность анализировать, строить умозаключения? Или есть какая-то другая глубина? Я думаю, что это вопрос веры. Не стоит углубляться в философию, но я знаю, что эти дети могут любить. Я не хотел бы доказывать, что они люди, что они Божьи, что на них есть Божья благодать. Я хотел бы сказать другое. Эти дети, они ближе всего ко Христу, потому что глубину их страдания — и физического, и духовного — не сравнить ни с чем, потому что они не могут о нем рассказать, они беззащитны и они чисты.
Дело не в том, чтобы привезти им подарки или праздник на Новый год организовать. Речь идет о том, что к этим детям надо прийти, с ними надо остаться, их надо спасти. Их надо вернуть в общество».
До последнего времени в России, как и 50-70 лет назад на Западе, дети с синдромом Дауна считались неспособными к обучению и выживанию.
В странах Запада после Второй мировой войны родители детей с отклонениями в интеллектуальном развитии, в том числе с синдром Дауна, испытали особое стремление обеспечить своих детей теми же правами и возможностями, которые были доступны обычным детям. Результатом их борьбы явилась реформа всей системы помощи людям с нарушениями интеллекта, которая прошла с 60-х по 90-е годы во всех странах Запада. Получили развитие новые программы диагностики, научных исследований и обучения; вызвала резкое осуждение практика помещения людей с отклонениями в развитии в клиники для душевнобольных; новое законодательство обеспечило право получения государственного образования для всех детей школьного возраста, имеющих аномалии развития.
Теперь на Западе дети с синдромом Дауна растут в семьях и получают необходимую медицинскую, педагогическую и социальную помощь, продолжительность и качество их жизни неуклонно приближаются к нормальным, средним для их стран. По прогнозу, из тех, кто родился в 80-е годы, более 44% доживут до 60 лет и более 30% до 68. Люди с синдромом Дауна получают реальную возможность сохранить хорошее здоровье и жить долгой, полноценной жизнью: получить социальное признание, учиться в школах для обычных детей, иметь работу, стать членом общества.
Весной 1993 г. в Москве была создана Ассоциация Даун Синдром (общество родителей детей с синдромом Дауна), ставшая частью международного движения родителей.
Деятельность Ассоциации Даун Синдром
АДС сотрудничает с Администрацией Президента РФ, министерствами и ведомствами РФ, Всероссийским Обществом инвалидов, а также с родильными домами, домами ребенка г. Москвы, генетическими консультациями и другими организациями.
Ассоциация переводит, готовит к изданию и распространяет (в основном, бесплатно) новейшую литературу по проблемам помощи людям с отклонениями в интеллектуальном развитии. Общее количество наименований — 38 книг и брошюр, в том числе Программа ранней педагогической помощи «Маленькие Ступеньки» (Университет Маккуэри, Австралия), переводит и дублирует видеофильмы.
С лета 1993 г. АДС оказывает консультативную и социальную помощь родителям детей с синдромом Дауна: ответы на письма, рассылка методической и информационной литературы, видеопрограммы о современной помощи и возможностях детей и взрослых с синдромом Дауна.
Была создана система медико-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям с момента рождения ребенка. Эта система включает в себя помощь в родительном доме, медицинскую и педагогическую помощь по месту жительства. Около 70 детей получают такую помощь. Ассоциация также содействует интеграции детей с синдромом Дауна в детские сады.
За время своего существования АДС организовала три операции на сердце для детей с синдромом Дауна за рубежом — в США, Италии и Голландии.
С октября 1994 г. в Творческом Центре АДС проходят занятия для взрослых с синдромом Дауна по декоративно-прикладному искусству, театральные занятия, уроки фортепиано и флейты. 20 взрослых с синдромом Дауна принимают участие в этих занятиях. Создан оркестр “Волшебная флейта”, который с большим успехом выступает с концертами.
Осенью 1996 г. начался уникальный международный проект по выхаживанию и реабилитации сирот-инвалидов в психоневрологическом интернате. Это совместный проект АДС, Русской Православной Церкви и психоневрологического интерната. В нем принимают участие влиятельные благотворительные организации и специалисты из Франции, Швейцарии, Германии, Норвегии, Дании. Общими усилиями было создано отделение милосердия и реабилитации для 115 лежачих тяжелобольных детей-сирот. Сейчас эти дети вернулись к жизни!Многие из них научились играть с игрушками, самостоятельно есть, ходить и общаться с детьми и взрослыми. Более 50 сотрудников АДС — прихожане московских храмов, среди которых врачи — педиатр, невропатолог, психиатр, — и более 30 сотрудников интерната, ставших также волонтерами АДС, — вместе работают в этом проекте.
По словам руководителя группы санитаров-воспитателей Леонида Могилевского: «Цель нашей работы — создать этим детям такую среду человеческих отношений, которая была бы максимально приближена к семейной. В такой среде дети имеют больше шансов для развития своих человеческих возможностей». Переодевая или купая ребенка, во время игры, кормления, других занятий, санитары-воспитатели стараются относиться к нему так, как относятся к своим детям родители в обычной семье. Любое действие обязательно сопровождается ласковым прикосновением, обращением по имени, улыбкой, контактом «глаза в глаза».
Рассказывает один из санитаров-воспитателей Алексей Шуваев: «За 2 года работы дети изменились не только внешне — прибавили в весе, исчезли кожные заболевания (дерматозы, чесотка, пролежни — этим страдала половина детей), дети изменились и внутренне. Дети обрели другой мир, у них появилась фантазия. Их существование перестало быть нескончаемой мукой и понемногу становится жизнью — осмысленной и серьезной. Многие дети научились играть, играть самостоятельно, они подражают взрослым, помогая им во всем, они очень трогательно и смешно заботятся друг о друге.
Раньше все дети казались одинаковыми, условия их содержания обезличили их. Теперь у каждого ребенка свой характер, привязанности и привычки. Болезнь детей накладывает особую печать на них: они непосредственны, забавны и таят многие сюрпризы для тех, кого они любят. Сейчас они просто дети со своим детским и доверчивым отношением к жизни и людям».
Во всем мире тысячи добровольцев помогают специалистам в их работе с детьми и взрослыми с нарушенным интеллектом. Кто-то посвящает этому несколько часов в неделю, кто-то один-два выходных дня в месяц. Мы приглашаем тех, кого тронула судьба этих детей и кто хочет принести им тепло своего сердца, стать их друзьями и добровольными помощниками специалистов и родителей.
президент Ассоциации Даун Синдром
Ассоциация Даун Синдром
101000, г.Москва, ул. Мясницкая, д.13, кв.3; тел/факс: 925-64-76 E-mail: ads@rmt.ru
ИНН 7708037498, ОКПО 41573707, ОКОНХ 98600, 72200, р/с 41050007038050000508 в КБ «МОСТ-БАНК»
103009, Москва, ул. Тверская, д. 6
валютный счет 40703840600050000012 в КБ «МОСТ-БАНК», БИК 044583705, к/с 30101810700000000705